[ENTRETIEN] « Le sujet des données de santé devient plus délicat lorsque l’on sort du cadre médical et de la recherche et qu’on demande aux patients s’ils souhaitent partager leurs données à d’autres fins, par exemple avec des organisations privées ou d’autres types d’institutions. Il y a plus de résistance. Non pas parce qu’ils ne souhaitent pas partager leurs données mais parce qu’il y a une incompréhension. Parce qu’ils ne savent pas ce qui est fait concrètement avec ces données et qui les utilisent : ce manque de connaissance est rapidement comblé par de la spéculation et des craintes de toutes sortes. »Dans un entretien accordé à Health & Tech Intelligence, Anca Petre, chercheur en digital health (web 3) & blockchain et co-fondatrice de 23 Consulting, revient sur les éléments clés de son ouvrage à paraître le 3 août 2022, Digital Health and Patient Data – Empowering Patients in the Healthcare Ecosystem, co-écrit avec Disa Lee Choun, cofondatrice de RND Synergy LTD (conseils aux entreprises en démarrage dans les sciences de la vie et technologies), experte de l’industrie pharmaceutique et de l’innovation en santé. Basé sur une série d’enquêtes et d’entretiens menés à l’international auprès de patients (lambda et avertis) et de professionnels de santé, cet ouvrage aborde le sujet du numérique en santé par le prisme du patient : « Souhaitent-ils vraiment avoir le contrôle sur leurs données ? » ; « Quelle est leur perception de la e-santé, et plus particulièrement des données de santé ? ». Le livre permet :• de mieux comprendre leur point de vue sur la santé numérique ;• d’analyser les avantages que cela représente pour eux ;• d’explorer comment ils peuvent s’engager activement dans le processus d’innovation ;• et d’identifier les menaces et opportunités des big data dans le système de santé.
« Il faut travailler sur la transparence mais aussi sur l’éducation »
📌 Les principaux enseignements de l’ouvrage partagés par Anca Petre à H&TI :• il y a une constante augmentation de la « digital health literacy », de la connaissance et de la compréhension du numérique en santé par les patients. « À tel point qu’on tend actuellement vers un modèle beaucoup plus équilibré entre le patient et le médecin. Il n’y a plus cet écart de connaissances qu’on observait il y a plusieurs années, et qui se traduisait par un rôle dominant exercé par le corps médical sur le patient. » ;• « lorsque l’on parle du numérique en santé, on constate que les discussions s’orientent très rapidement vers les questions relatives aux données de santé » :> les patients n’ont pas de réelles difficultés à partager leurs données de santé dans le cadre du champ médical ou de la recherche ;> les craintes interviennent lorsqu’on sort de ce cadre ;> c’est pourquoi « il est important de travailler sur la transparence mais aussi sur l’éducation » ;> dans un chapitre sont passées en revue « plein d’applications différentes pour essayer d’éduquer et de clarifier ce qui se peut se passer dans cette partie un peu opaque de l’utilisation des données de santé » ;• « maintenant que le patient a accès à beaucoup plus d’informations, il va y avoir un enjeu autour de l’égalité de l’accès à ces connaissances pour faire du numérique un outil qui va « empowerer » tous les patients et qui ne va pas créer de nouveaux gaps entre les patients. » ;• les perceptions peuvent être différentes selon les pays, par exemple :> en France, où le système de santé est public, « la donnée médicale est plutôt considérée comme un bien commun » ;> aux États-Unis, où le système est privé, « les patients engagés n’envisagent même pas un partage de leurs données s’ils ne comprennent pas comment cela peut leur être bénéfique » ;• l’Estonie fait partie des modèles cités en exemple : une approche holistique avec un déploiement du numérique en santé à échelle nationale par étape. »Notre volonté est de sensibiliser les acteurs de la santé, professionnels du soin, patients experts ou industriels, au fait qu’il est nécessaire d’ouvrir le dialogue sur ce sujet des données de santé et qu’il ne faut pas attendre que des préjugés se construisent pour en parler. » 🔎 Informations pratiques sur l’ouvrage : • titre : Digital Health and Patient Data – Empowering Patients in the Healthcare Ecosystem ; • auteurs : Disa Lee Choun et Anca Petre ;• 240 pages ;• édition : Routledge ;• publication : 3 août 2022 ;• tarif :- livre de poche et eBook : 23,99 £ ;- relié : 96 £.> commander l’ouvrage : ici.
