Afin d’apporter des recommandations auprès de la Commission européenne (CE) et de participer à la production d’une culture des données de santé partagée, le Health Data Hub (France), la NHS Confederation (UK) et l’institut de recherche en santé publique Sciensano (Belgique) lancent un débat citoyen en ligne sur la seconde vie des données de santé, avec le soutien de France Assos Santé.
« Un défi d’acculturation massive »
Les porteurs de cette initiative font partie du groupe de travail iCitizen, formé dans le cadre de l’action conjointe « TEHdaS » (« Vers un Espace européen des données de santé (EEDS) »), qui alimentent les discussions de la CE autour du futur cadre politique, juridique et technique de l’EEDS. L’équipe iCitizen a été mise en place pour élaborer des propositions sur la place des citoyens dans ce futur espace : les 3 organisations partenaires ont en effet été en particulier chargées de travailler sur la sensibilisation et l’implication des patients, des citoyens et de leurs représentants dans la seconde vie des données de santé. »Force est de constater que le concept d’utilisation secondaire des données n’est pas toujours très parlant pour les citoyens. Les quelques études sur les perceptions des citoyens concernant l’utilisation de leurs données de santé mettent par ailleurs en évidence qu’ils sont encore relativement peu consultés sur le sujet », relèvent le Health Data Hub (HDH) et France Assos Santé dans un communiqué commun. »Faire des données un des leviers de la démocratie en santé pose un défi d’acculturation massive ; car loin d’être limitée aux citoyens, cette acculturation s’adresse à l’ensemble des parties prenantes de l’écosystème des données de santé », souligne le HDH.
Un questionnaire ludique pour s’approprier le sujet et s’exprimer
« Le débat des données » a pour ambition de contribuer à l’appropriation du sujet par le plus grand nombre de citoyens possibles et donne à chacun la possibilité de faire entendre sa voix : il participe ainsi à la construction et à la diffusion d’une culture de la donnée de santé.Les participants trouveront sur le site dédié une information compréhensible et accessible sur l’utilisation secondaire des données de santé et sur les données de santé en général. ils sont invités :• à exprimer leur avis sur 4 questions ouvertes clés liées à la seconde vie des données de santé ;• et à répondre à un court questionnaire qui les amènera à découvrir leur « profil type » de rapport aux données, « une façon ludique de sensibiliser et d’attiser la curiosité », explique le Health Data Hub. 📌 Pour participer au débat, se rendre sur la plateforme en ligne Ourhealthydata.eu, accessible via ce lien. Le site est ouvert jusqu’à fin mars 2022 et disponible en 3 langues (français, anglais et néerlandais).
